En este momento de incertidumbre y con toda la información que nos llega sobre el coronavirus, es difícil manejar el día a día para que sea lo más normal posible.
Hemos entrevistado a Marta Pérez Campdepadrós, psico-oncóloga del Hospital Sant Joan de Déu y a Eva Tobajas Torrubiano psico-oncóloga del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau para que nos guíen sobre cómo abordar el tema con niños con cáncer.
Eva recomienda que “en los casos de los niños con enfermedades como el cáncer, patologías crónicas o que están inmunodeprimidos, merecen una dedicación especial ya que son población de riesgo. En estos casos es importante que los padres y sus hijos estén bien informados y tengan claras las medidas de protección que deben tomar.”
Marta señala que «como estas situaciones angustian mucho a los niños, recomiendo no estar viendo de forma continua las noticias, ni estar enganchado a las redes para ver qué pasa en cada momento, esto es para los padres y para los adolescentes.»
¿Qué recomendaciones le harías a la familia?
Eva Tobajas.- La actitud de calma en la familia aún será más importante cuando el hijo tenga una patología previa. Hay que ser realista respecto al riesgo que supondría el contagio, pero a la vez transmitir control al niño sobre lo que puede hacer para cuidarse, promover un afrontamiento proactivo.
En el caso de los niños que están finalizando el tratamiento o ya en estado de remisión, la situación actual de alarma puede hacer aflorar antiguos temores en relación a su enfermedad. Es recomendable permitir exteriorizar estos sentimientos pero ayudándole a diferenciar lo que vivió con la realidad actual, siempre transmitiendo seguridad y confianza en la prevención y en los profesionales de la salud.
En casa es importante no focalizar todas las conversaciones en el tema del coronavirus, así como evitar estar continuamente conectados sobre su evolución. A lo largo del día hay que priorizar el tiempo dedicado a otras actividades propias de su edad que le ayuden a desconectar con la sensación de alarma constante. Intentar no alterar las rutinas que aún se puedan mantener.
A pesar del riesgo biológico que hace más vulnerables a esta población, también podemos hablar de mecanismos de afrontamiento protectores relacionados con la experiencia de enfermedad vivida. Hay que tener en cuenta que estos niños saben perfectamente que representa convivir con la incerteza sobre el futuro, el miedo, los ingresos, el aislamiento en algunos casos, la higiene preventiva o el hecho de limitar la relación con sus amigos y familiares.
En cierta forma, muchos aspectos en relación al riesgo de contagio ya les son familiares y forman parte de su cotidianidad, por tanto, pueden entender mejor el sentido y la importancia de seguir estas medidas. El hecho de dar un sentido a lo que hacemos aumenta nuestro control sobre las cosas y disminuye la incertidumbre.
¿Qué pautas recomiendas a los niños?
Marta Pérez Campdepadrós.- Lo primero que quiero comentar es que si alguno de la familia tiene síntomas, recomienda contactar telemáticamente con el oncólogo de referencia y explicar quién de la familia tiene síntomas y cuáles, para poder tomar la conducta más adecuada.
El resto de recomendaciones son las que se recomiendan en general:
– Mantener un horario regular, y razonable de dormir y levantarse.
– Intentar hacer actividades más «serias» por las mañanas, deberes del cole, tareas de casa, etc
– Por la tarde tareas más de entretenimiento: ver películas, series, pintar, puzzles, hacer pulseras…
– Es importante que se mantenga cierta actividad física a pesar de las limitaciones. La mayoría de pacientes tienen indicaciones por parte del fisioterapeuta, pero también se pueden añadir otros según el estado físico: bailar, juegos que necesiten agacharse, levantarse, esconderse…
– Como el confinamiento será largo, también es importante, según la edad, que padres e hijos participen en juegos de forma conjunta: estos pueden ser juegos de mesa, de acertijos, puzzles complejos donde participen todos etc
– Es importante sacar partido a las nuevas tecnologías y estar en contacto con el grupo de iguales mediante facetime, skype etc. Los padres con sus amigos y familiares y los niños y adolescentes con el grupo de iguales. También con estos medio mantener el contacto con los abuelos o personas mayores que ahora no es posible el encuentro cara a cara.
Los profesionales que trabajamos en oncología y los propios pacientes pediátricos ya sabemos que el aislamiento desgasta y te pone en una «zona de confort» extraña, donde la tendencia es a la pérdida de energía y motivación. Es importante a mi parecer seguir de forma estricta el aislamiento físico, pero hay que trabajar para no aislarse mentalmente, así pues, es de gran importancia mantener contacto con los seres queridos, con los amigos, con grupos que puedan tener las mismas aficiones que tú, etc…
Agradecemos enormemente a Marta y a Eva estas recomendaciones a las familias con niños y adolescentes con cáncer.

Marta Pérez Campdepadrós
Psico-oncóloga. MSc. PhD. Hospital St Joan de Déu

Eva Tobajas Torrubiano
Psicóloga Hospital de la Santa Creu i Sant Pau